Drugo iPAAC srečanje deležnikov
OBVLADOVANJE RAKA V EU
29. maj 2020
Zapisnik srečanja

V okviru projekta skupnega ukrepanja o inovativnem partnerstvu za boj proti raku (angl. Innovative Partnership for Action Against Cancer Joint Action – iPAAC JA), je bilo 29. maja 2020 organizirano drugo srečanje deležnikov in organizacij, ki delujejo na področju obvladovanja raka. Srečanje je potekalo v
spletni obliki.

Udeležence je v uvodnem pozdravu nagovoril direktor Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ) dr. Milan Krek. Po uvodnem nagovoru je doc. dr. Tit Albreht, znanstveni koordinator projekta skupnega ukrepa iPAAC, predstavil osnovne informacije in strukturo projekta skupnega ukrepanja iPAAC. Projekt skupnega ukrepanja o inovativnem partnerstvu za boj proti raku (iPAAC JA), ki je sofinanciran s strani Evropske komisije, je že tretji projekt skupnega ukrepanja, ki ga uspešno koordinira Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ). NIJZ je uspešno zaključil že dva projekta skupnega ukrepa EPAAC (angl. European Partnership for Action Against Cancer) in CANCON (angl. Cancer Control). V okviru projekta skupnega ukrepanja iPAAC se bodo pripravile smernice za politične odločevalce pri implementaciji trajnostnih ukrepov za inovativne pristope na področju obvladovanja raka, ki bodo zajete tudi v končnem dokumentu »Implementacija trajnostnih ukrepov na področju obvladovanja raka« (angl. Roadmap on Implementation and Sustainability of Cancer Control Actions). Glavni cilj projekta skupnega ukrepanja iPAAC je razvoj inovativnih pristopov, usmerjenih v napredek na področju obvladovanja raka. Doc. dr. Albreht je v nadaljevanju predstavil novosti na področju raziskav in inovacij pri Evropski komisiji. Delo je odslej organizirano v tako imenovanih “misijah”, ki so povsem nov pristop in delujejo v smeri široko opredeljenih ciljev ter pobud. Edina misija s področja zdravja je Rak, ki jo vodi prof. Walter Ricciardi. V nadaljevanju je doc. dr. Tit Albreht predstavil tudi skupna prizadevanja za nov Evropski načrt premagovanja raka (angl. Europe’s Beating Cancer Plan), ki bo obsegal vsa področja obvladovanja raka: preventivo, diagnosticiranje, zdravljenje in celostno rehabilitacijo. K zasnovi novega Evropskega načrta premagovanja raka bo pomembno prispeval tudi iPAAC projekt skupnega ukrepanja.

V drugem delu predstavitve je doc. dr. Albreht predstavil izzive za dejavnosti v zdravstvu zaradi pandemije COVID-19, s tem pa tudi za obvladovanje raka. Poudaril je, da je vpliv pandemije COVID-19 na obravnavo raka že viden na različnih ravneh in da bodo potrebne različne prilagoditve. Doc. dr. Albreht je izpostavil, da bo ključno za vse ukrepe in korake ohranjanje zavesti, da je potrebno zagotoviti neprekinjenost obravnav in vseh dejavnosti, povezanih z obvladovanjem raka. V nadaljevanju pa je predstavil tudi korake za zagotavljanje kakovostne ravni obravnave bolnikov z rakom in programov za
obvladovanje raka ter dejavnosti na ravni Evropske unije.

V nadaljevanju je dr. Dominika Novak-Mlakar predstavila presejalne programe za rake v Sloveniji. V Sloveniji imamo organizirane tri presejalne programe, ki dosegajo odlične rezultate na ravni države. Program ZORA je organiziran, populacijski presejalni program za zgodnje odkrivanje predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu, katerega ciljna skupina so ženske od 20-64 let. Dr. Novak-Mlakar je predstavila strateške projekte programa ZORA, ki so sledeči: prenova informacijskega sistema; standardizacija koloskopije na državni ravni; umestitev tekočinske tehnologije v program ZORA; priprava celostnih programskih smernic ZORA; projekt presoje prenove presejalne politike programa ZORA ter preprečevanje priložnostnega presejanja s testom HPV. Dr. Novak-Mlakar je predstavila tudi državni presejalni program za raka dojk, program DORA, ki je namenjen ženskam v starosti od 50 do 69 let. Program ima za cilj, da zmanjša umrljivost za rakom dojk z odkrivanjem klinično netipnih tumorjev. Prav tako pa se je zaradi uvedbe državnega programa presejanja in zgodnjega odkrivanja raka na debelem črevesu in danki (Program Svit), ki je namenjen moškim in ženskam v starosti od 50 do 74 let, zmanjšal delež raka debelega črevesa in danke med vsemi raki v Sloveniji (Vir: Register raka, Onkološki inštitut, Ljubljana). Dr. Dominika Novak-Mlakar je v zadnjem delu predstavitve predstavila tudi kako je potekalo presejanje v času epidemije COVID-19. Ker je bilo glede na analizo podatkov v šestih tednih neizvajanja presejalnih pregledov odloženih večje število pregledov, je dr. Novak-Mlakar poudarila, da se preiskave v presejalnih programih zaradi strahu pred virusom ne smejo odlagati, ker bi to lahko imelo resne posledice za zdravje posameznikov.

Izr. prof. dr. Vesna Zadnik je v nadaljevanju predstavila pomen kliničnih registrov pri spremljanju zdravstvene obravnave onkoloških bolnikov. Cilj je, da se za najpogostejše vrste rakov vzpostavijo klinični registri oziroma za izbrane vrste rakov razširi nabor podatkov, ki jih spremlja Register raka Republike Slovenije, tako da se omogoči priprava kazalnikov za vrednotenje kakovosti obravnave onkološkega bolnika. Kot prvi izmed načrtovanih kliničnih registrov je zaživel Klinični register kožnega melanoma, ki omogoča pripravo kazalnikov za vrednotenje kakovosti obravnave onkološkega bolnika.  Leta 2019 pa je zaživel tudi klinični register pljučnega raka. Skladno s cilji Državnega programa
obvladovanja raka 2017–2021 bodo na Onkološkem inštitutu Ljubljana v okviru Registra raka RS vzpostaviti sistem kontinuiranega zbiranja in sprotne obdelave razširjenega nabora populacijskih podatkov o bolnikih še za druge pogoste rake: dojke, prostate, debelega črevesa in danke. Izr. prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Registra raka Republike Slovenije, sodeluje v okviru iPAAC projekta na sedmem paketu, ki se osredotoča na informacije in podatke s področja raka.

Doc. dr. Mateja Krajc je v nadaljevanju predstavila vlogo genomike pri obvladovanju raka. Doc. dr. Krajc je povedala, da igra genomika pomembno vlogo pri obvladovanju raka tako v preventivi (načrtovanje personaliziranega presejanja), diagnostiki (identifikacija bolj ogroženih) in zdravljenju (genetskemu izvidu prilagojeno zdravljenje). Doc. dr. Krajc je opozorila tudi na možne pasti genomske medicine. Tako je bilo izpostavljeno, da lahko genomska medicina spodbuja individualizem in ne kolektivizem zdravstvene oskrbe, ustvarja tveganje za nadaljnjo razdrobljenost in povečuje možnosti za stigmatizacijo in diskriminacijo. Doc. dr. Krajc v sklopu projekta iPAAC sodeluje na šestem delovnem paketu, ki med drugim stremi k temu, da se razvijejo praktične smernice za države članice o organiziranju etičnih, pravnih vprašanj in vprašanj zasebnosti glede uporabe genomske informacije v zdravstvu.

V nadaljevanju je dr. Urška Ivanuš, vodja Oddelka za presejanje raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana in vodja državnega programa ZORA, predstavila Evropski kodeks proti raku. Namen Evropskega kodeksa proti raku je zmanjšati zbolevanje in umiranje zaradi rakov, ki bi jih lahko preprečili in odkrili zgodaj. Gre za nasvete, kako živeti, da bi kar najbolj zmanjšali zbolevnost in umrljivost za rakom. Tako je cilj Kodeksa, da na populacijski ravni zmanjšamo incidenco raka in umrljivost zaradi raka za 30-50%. Dr. Ivanuš je predstavila vseh 12 nasvetov Kodeksa in upoštevanje le-teh ne zmanjša le možnosti za
obolevnost in umrljivost za raka, pač pa tudi drugih kroničnih bolezni. Poudarila je, da je za preventivo raka je nujno skrbeti tudi v času pandemije COVID-19, saj je lahko poslabšanje zdravja zaradi opuščanja primarne in sekundarne preventive zelo veliko. Zato je, z namenom mobilizacije vseh deležnikov na
področju preventive raka, Zveza slovenskih društev za boj proti raku v sodelovanju z Onkološkim inštitutom Ljubljana, Nacionalnim inštitutom za javno zdravje, Ministrstvom za zdravje in Državnim programom obvladovanja raka pripravila centralno slovensko spletno stran https://priporocila.si/covid-19/ namenjeno ozaveščanju različnih javnosti o pomenu preventive raka v času pandemije COVID-19 s konkretnimi priporočili prebivalcem Slovenije. V projektu skupnega ukrepa iPAAC dr. Ivanuš sodeluje na petem delovnem paketu, ki si prizadeva izboljšati politiko zdravja na področju primarne preventive raka in promocije zdravja ter implementirati organizirane presejalne programe v čim več državah članicah evropske unije.

Prof. dr. Branko Zakotnik, koordinator Državnega programa za obvladovanje raka, je v nadaljevanju predstavil dosežke in izzive pri obvladovanju raka v Sloveniji. Strateški cilji Državnega programa za obvladovanje raka (2017-2021) so sledeči: upočasniti povečevanje incidence raka, povečati preživetje
ter izboljšati kakovost življenja bolnikov z rakom s celostno rehabilitacijo ter s paliativno oskrbo. Prof. dr. Zakotnik je povedal, da smo kar se tiče strateških ciljev obvladovanja raka že veliko dosegli, vsekakor pa določeni izzivi na področju obvladovanja raka še vedno obstajajo. Ključni izzivi na področju
obvladovanja raka v Sloveniji se kažejo predvsem na področju paliativne oskrbe; umestitve celostne rehabilitacije; analize in plana kadrovskih potreb s specializacijami; spremljanje in kontrola kakovosti; vzpostavitev aktivne registracije pri Registru raka. Izzivi ostajajo tudi na področju vzpostavitve mreže zdravljenj in kliničnih registrov, ki so v vzpostavljanju ter na področju poenotene informacijske tehnologije v slovenskem zdravstvu, čakalnih dob pri diagnostiki in zdravljenju ter na področju raziskovanja.

V razpravi je bila poudarjena pomembna vloga nevladnih organizacij pri obvladovanju raka. Doc. dr. Albreht je tudi izpostavil, da bo pri Evropskem načrtu za premagovanje raka izredno velik poudarek tudi na celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom.

Doc. dr. Albreht v zaključnem delu srečanja napovedal, da bomo v drugi polovici leta 2021 v okviru iPAAC projekta skupnega ukrepa organizirali tudi zaključno konferenco.

Več informacij o projektu skupnega ukrepa iPAAC lahko najdete na uradni iPAAC spletni strani: www.ipaac.eu ali nam pišete na e-mail naslov ipaac@nijz.si.

Vprejšnjih številkah glasil (nekaj iz-vodov nazaj) sem vam predstavil različne vaje za krepitev mišic te-lesa (vaje brez in z uporabo pripomočk-ov), tokrat pa si oglejmo nekaj enostavnih krepilnih vaj s težko žogo oz. medicinsko žogo ali t.i. »medicinko«. Ta je imela po-membno vlogo že v zgodovini, saj so že takrat (približno 3000 let pr. n. št.) perzij-ski rokoborci trenirali z živalskimi mehurji, napolnjenimi s peskom. V antični Grčiji pa je slavni zdravnik Hipokrat izdelal težko žogo iz živalske kože in jo prav tako na-polnil s peskom ter jo uporabljal za tera-pevtske namene, preprečevanje poškodb ali pa za izboljšanje telesne pripravljenosti. Medicinke so torej obtežene gumijaste ali usnjene žoge različnih tež (od 2 kg naprej), ki se uporabljajo predvsem pri vadbi moči, koordinacije in ravnotežja, lahko tudi za razvoj hitrosti. Večina žensk običajno upo-rablja 2 do 4 kg medicinke, moški pa po večini teže od 4 do 5 kg.

Pri vadbi izberite žogo, ki je dovolj težka, da upočasni vaše gibe in da lahko z njo izvedete ustrezno število ponovitev (do 20). Pri izbiri pa se bolj nanašajte na to, da ima hrapavo povr-šino, ki zagotavlja dober oprijem.V nadaljevanju bom opisal 6 krepilnih vaj z medicinko, ki jih lahko združite v eno samostojno vadbeno enoto (trening le z medicinko) ali pa jo kombinirate z vajami iz prejšnjih glasil.Pri vadbi upoštevajte že poznane napotke za optimalno vadbo (da ste dovolj ogreti pred vajami moči, imejte primerno oblačilo in pijte dovolj tekočine, delajte postopno,izberite primerne vaje, ne pretiravajte …) in še najpomembnejše – pogovorite se z vašim zdravnikom o primernosti in ustrez-nosti posamezne aktivnosti oziroma izved-be posamezne vaje.Pa si oglejmo vaje za moč s težko žogo – medicinko:

1. vaja: Potisk medicinke navzgor (sliki 1, 2)

[Predstavitev]

2. vaja: Kroženje medicinke okoli noge (sliki 3, 4)

3. vaja: Potisk bokov navzgor (sliki 5, 6)

4. vaja: Potisk medicinke naprej (sliki 7, 8)

5. vaja: Počep z eno nogo (sliki 9, 10)

Vabila predsednika Društva laringektomiranih Slovenije (DLS), ga. Ivana Košaka, na majski tečaj učenja nadomestnega govora, ki je potekal od 5. 5. do 11. 5. 2019, sem bila izjemno vesela in počaščena. Dvajset – večinoma novih – članov Društva se je skupaj s partnerji, spremljevalci, logopedi ter psihologinjo odpravilo na Slovensko obalo – v Simonov zaliv. Laringektomirane osebe so bile deležne intenzivnega govornega tečaja, ki so ga vodili: mag. M. Jeličić, spec. klin. logopedije, R. Kušar, logopedinja in mag. N. Prebil, spec. klin. logopedije. V veliko pomoč so bili tudi pomočniki logopedov. Na tokratnem srečanju so bili kar štirje: g. B. Bubnič, g. S. Dobelšek, ga. F. Hlaj in g. V. Ščančar. Partnerji oz. spremljevalci laringektomiranih oseb so imeli v času govornih vaj delavnice s klinično psihologinjo mag. P. Bavčar, spec. klin. psihologije.

Programa učenja nadomestnega govora, ki je temeljni program Društva in se izvaja vse od njegove ustanovitve, torej že dobrih 35 let, sem se lahko pod strokovnim vodstvom zgoraj omenjenih kolegov udeležila tudi sama. Bila sem hvaležna in vesela, da sem lahko svoje znanje nadgradila tudi na takšen način.

Z logopedskim delom s pacienti po laringektomiji sem se srečala pred dobrim letom, ko sem na Kliniko za ORL in CFK prikorakala kot študentka na obvezni študijski praksi. Že kaj kmalu sem ugotovila, da je to del logopedije, ki ima v mojem srcu prav posebno mesto.

Sprva sem z veseljem opazovala paciente ob učenju zanje povsem novega načina govora, jih spodbujala in bila priča njihovim napredkom. Kasneje sem dobila priložnost, da jim lahko pomoč, pod mentorstvom strokovnih kolegic, nudim tudi sama. Za to izkušnjo sem neizmerno hvaležna in hkrati ponosna tudi sama nase.

Delo s pacienti po totalni laringektomiji je v meni pustilo poseben pečat. Z največjim veseljem opazujem njihov napredek tekom govornih vaj. Seveda imajo redni treningi doma na to še kako velik vpliv. Tega se prav gotovo zavedamo vsi logopedi. Vemo, da je učenje nadomestnih oblik govora dolgotrajen proces, skozi katerega se naši pacienti uspešno prebijajo. Ne glede na to, ali se odločijo za učenje ezofagealnega govora, govora s pomočjo proteze ali govornega aparata, sta pomembni vztrajnost in potrpežljivost.

Menim, da prav na njiju močno vplivajo sodelovalne oblike učenja, saj se pacienti preko njih motivirajo za bodoče delo. Opazovanje in druženje z osebami, ki prehajajo skozi zelo podobno življenjsko preizkušnjo, prinašata številne prednosti, saj napredek drugih – zavestno ali ne –motivira tudi nas. Prav zaradi dolgotrajnejšega načina učenja, so takšne oblike dela še kako pomembne. Slednje so se kot zelo pozitivne izkazale tudi preko skupinskih govornih vaj, ki jih na Kliniki za ORL in CFK v Ljubljani tudi redno izvajamo.

Toda v našem primeru ne gre le za omenjeno – torej za opazovanje in druženje – temveč tudi za delitev lastnih izkušenj in spoznanj. Vsak posameznik piše svojo zgodbo in s seboj nosi osebne izkušnje. Bolezen, zdravljenje in kasnejša rehabilitacija so na vsakega vplivali nekoliko drugače. Z delitvijo misli pa ugotovimo, da je nekaj točk vendarle skupnih: preizkušnja, katere del so bili;
izbiranje in odločitev za nadomestno obliko govora; vsakodnevno učenje izbrane tehnike ter želja po izboljšanju, izpopolnitvi govora; motiviranost za delo; vztrajnost … O vsem naštetem bi lahko še veliko govorili, toda rada bi izpostavila, da je delitev takšnih informacij koristna prav za vsakogar. Dobro je, da lahko slišimo zgodbe drugih oseb. Še boljše je, če z množico delijo svoje
znanje, nasvete. Omenjenih tematik se seveda dotikamo vsi logopedi, ki pomagamo pacientov na njihovi poti do dosege najboljšega možnega načina govora. A misel dobi povsem drugačen pomen, če je izrečena iz ust osebe, ki se je nahajala v podobni situaciji.

Prav zato menim, da je tedenski tečaj učenja nadomestnih oblik govora v Simonovem zalivu primer dobre prakse, saj prinaša številne prednosti. Redne govorne vaje prav gotovo vplivajo na izboljšanje govora. Toda druženje s pacienti, ki so premagali isto življenjsko situacijo, omogoča delitev lastnih izkušenj in tudi nasvetov za končno izpopolnitev. Hkrati je to tudi odlična priložnost za trening lastnega govora – ne glede na način, ki so si ga izbrali. Učinkovito obvladovanje vsaj ene tehnike nadomestnega govora je lahko tudi pogoj za ponovno vrnitev v običajno, družbeno življenje. S tem nikakor ne želim dejati, da osebe po laringektomiji ne morejo biti primerno socializirane, saj vemo, da si lahko ob prvih trenutkih uspešno pomagajo tudi s pisanje ali šepetanjem. Kasnejše obvladovanje govorne tehnike pa osebi omogoča, da lahko v družbi sodeluje na povsem enak način, kot ga je bila deležna pred samo operacijo.

Lahko rečemo, da tečaj zajame različne perspektive – tako logopedske, psihološke, kot tudi povsem sociološke. Na slednje imamo v ambulantnem delu še najmanj vpliva, četudi se zavedamo, kako zelo pomembne so. Menim, da smo jih s skupnimi močmi na tokratnem tečaju dobro nadoknadili, saj smo za druženje poskrbeli tekom celotnega dneva – ob obrokih, sprehodih, telovadbah, delavnicah, izletih … Všeč mi je bilo, da smo prerasli stroge meje dela v ambulantah in za vaje poskrbeli na naši obali. Vlažen, morski zrak je še kako koristen, seveda pa ne more premagati energije, h kateri ob skupinskih oblikah dela prispeva prav vsak posameznik.

Naj za konec izpostavim misel: “Ne poznam nikogar, ki bi prilezel na vrh brez trdega dela”. To je recept. Ne bo vas vedno spravil na vrh, vas bo pa zagotovo pripeljal presneto blizu. Želim si, da bi vsak udeleženec tečaja dosegel vrh, ki si ga je zadal. Zavedajte se, da je uspeh rezultat trdega dela, učenja na napakah, zvestobe in vztrajnosti. Zatorej si vsak dan prizadevajte za izboljšanje vašega govora, a hkrati ne pozabite na vse tisto, kar ste že dosegli in zaradi česa smo na vsakega trizmed vas še kako ponosni!